malattie rare
Malattie Rare: buone leggi, ma scarsa concretizzazione nella realtà quotidiana
Anche quest’anno sono numerosi gli spunti di riflessione che emergono dalla lettura del rapporto “MonitoRare” sulle malattie rare, giunto alla decima edizione, a partire da alcuni punti di forza del sistema delle malattie rare in Italia. Questi alcuni dati: nel…
Donne e malattie rare
Le malattie rare (MR) sono un gruppo molto vasto ed estremamente eterogeneo di patologie (ad oggi se ne conoscono tra le 7 e le 8mila) caratterizzate da una bassa prevalenza nella popolazione e che, nella maggior parte dei casi, hanno…
Malattie rare e disabilità: 90 associazioni di pazienti chiedono il rispetto delle normative che integrano l’assistenza nel territorio
Valutazione multidimensionale, assistenza domiciliare e strutture residenziali adeguate sono le tre principali richieste alle istituzioni. Sono migliaia le famiglie rappresentate dal documento “La carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra!”. Inviato nei giorni scorsi…
Verso la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio
A livello europeo una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300.000.000 di persone nel mondo e…
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