Il 2 aprile si svolgerà la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo indetta dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite il 18 dicembre 2007. Oggi più che di autismo si parla di disturbi dello spettro autistico: un raggruppamento di condizioni che hanno in comune anomalie comportamentali e difficoltà nell’interazione sociale e nella comunicazione, ma anche – talvolta – particolari sensibilità sensoriali e carenze cognitive. Il termine “spettro” sta a indicare come la frequenza, la tipologia e l’intensità dei diversi comportamenti problematici possano variare nel tempo e da individuo a individuo. Nell’insieme, i disturbi dello spettro autistico riguardano circa una persona su cento, con stime simili in campioni di bambini e adulti; gli studi fatti su tutta la popolazione, e non solo su quella che accede ai servizi, danno stime di 1 su 50. Per molto tempo l’autismo è stato erroneamente considerato un disturbo dovuto a relazioni inadeguate all’interno del contesto familiare: oggi è considerato una sindrome comportamentale associata a un disturbo dello sviluppo del cervello e della mente, con esordio nei primi tre anni di vita. Come descritto da Anffas, l’Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, i disturbi dello spettro autistico sono caratterizzati da una compromissione grave e generalizzata in due aree dello sviluppo: quella delle capacità di comunicazione e interazione sociale e quella nell’area degli interessi e delle attività.  Ad oggi le cause dei disturbi dello spettro autistico sono ancora poco conosciute, ma è attualmente condiviso che alla base vi siano fattori sia genetici che ambientali. 

Secondo le stime del Ministero della Salute, in Italia un 1 bambino su 77 (ISS 2022), nella fascia tra i 7 e i 9 anni, presenta un disturbo dello spettro autistico. A essere maggiormente colpiti sono i maschi, quasi cinque volte in più rispetto alle femmine. Dati Istat 2024 registrano che la diagnosi di Asd nell’interpretazione piu ampia fra tutti gli allievi delle nostre scuole nell’anno scolastico 2022/23 è aumentata molto fino a raggiungere 108 mila casi. I dati delle Regioni italiane sono scarsi e disomogenei ed oggi contano soltanto 3-4 bambini su 1000, ma i bambini con autismo sono molto di più, perché non vengono fatte le diagnosi, soprattutto per i casi meno gravi. È questa l’esplosione di un fenomeno che, soltanto alcuni decenni fa, contava un bambino su mille con disturbi dello spettro autistico, un dato inferiore di circa 13 volte. Sono circa 500.000 le famiglie in Italia in cui è presente almeno una persona con disturbi dello spettro autistico. 

Come ogni anno in molte città italiane e del mondo verranno illuminati di blu i più importanti monumenti a testimonianza della vicinanza della comunità alle persone con autismo e alle loro famiglie. Tutte le sedi dei comuni e delle scuole italiane saranno illuminate di blu per iniziativa dell’Anci e del ministero dell’Istruzione con l’obiettivo di manifestare solidarietà e vicinanza ai problemi connessi ai disturbi dello spettro autistico. Il blu richiama attenzione e consapevolezza su un tema che, come si diceva, coinvolge in Italia 500.000 famiglie. Durante questa giornata l’Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo– ANGSA e le sue associazioni distribuiranno il nuovo numero di Obiettivo Autismo relativo all’edizione 2024, che si può leggere e scaricare a questo link:  OBIETTIVO AUTISMO 2024. ANGSA che gestisce anche il Telefono Blu, una linea telefonica finanziata dalla Fondazione Italiana per l’Autismo-FIA per sostenere e orientare i familiari di bambini e adulti con Autismo. Al numero 800 03 18 19 rispondono persone qualificate per dare ascolto ai dubbi e ai problemi che vivono le famiglie di persone con autismo (ci si puà mettere in contatto anche inviamo una email a: telefonoblu@angsa.it). 

Per quanto riguarda l’assistenza, in Italia ci sono 1.200 centri per l’autismo,  dei quali 629 offrono servizi per l’età evolutiva e 517 per l’età adulta. In totale assistono 782,929 utenti. Sul territorio è inoltre attiva una rete di condivisione e raccolta dati che include gli ospedali dediti alla cura dei soggetti infantili. L’obiettivo è monitorare il fenomeno, che negli ultimi anni è in forte crescita. ANGSA che gestisce anche il Telefono Blu

E partito, intanto, il “PNRR dell’Autismo”. Si tratta di 500 progetti definiti dalle Regioni con i 100 milioni di € del Fondo per l’inclusione pubblicato in Gazzetta ufficiale il 10 ottobre 2022 . La loro attuazione definirà una nuova geografia dell’autismo. I progetti vanno dall’assistenza diretta, (voucher, assegno di cura) all’inserimento lavorativo, progetti dell’abitare, attività sociali. Il “cantiere” è aperto dalla Val D’Aosta alla Sicilia. I progetti hanno durata biennale, conclusione nel 2025. Nelle intenzioni delle Regioni i piani varati dovrebbero raddoppiare la platea dei beneficiari. Ma, come denunciato dall’ANGSA, si registra una grande lentezza e dunque grandi ritardi da parte delle Regioni, oltre al pericolo  che i fondi per la ricerca, si tratta di oltre 7 milioni, possano disperdersi in mille rivoli. La maggioranza delle Regioni ha scelto, infatti, di agire in autonomia con il risultato di mettere in campo una miriade di micro progetti che è difficile credere producano significativi risultati sul fronte dell’autismo. Addirittura l’Emilia-Romagna aveva stabilito di suddividere la sua quota parte per la ricerca, in piccole quote per ogni Distretto. L’intervento della Cabina di Regia ha evitato che prevalesse questa impostazione ed in generale ha costretto le autorità regionali a restare il più possibile nel solco delle linee operative previste dal decreto. Ad oggi in ogni caso i progetti risultano tutti avviati. Il cantiere è aperto. Qui per maggiori informazioni: https://angsa.it/2024/01/09/al-via-il-pnrr-dellautismo-avviati-500-progetti/.

Purtroppo sono ancora numerosi i diritti negati alle persone con autismo e le loro famiglie, nonostante i risultati raggiunti negli ultimi anni. Diritti negati che l’ANGSA riassume in: Servizi per la diagnosi precoce in ogni regione; “Presa in carico” e progetto di vita in ogni ASL; Continuità e specializzazione di docenti e assistenti alla comunicazione nelle scuola; Interventi e servizi previsti dalle Linea guida e dalla letteratura scientifica; Èquipe multidisciplinari per l’intervento integrato; Servizi specializzati per gli adulti.

Qui Obiettivo Autismo 2024 dell’ANGSA: https://angsa.it/wp-content/uploads/2024/03/obiettivo-autismo-2024.pdf. 

Qui dove si stanno raccogliendo le iniziative della Giornata: https://www.autismo.it/blog/giornata-mondiale-autismo.