Marie Helene Benedetti, Presidente Asperger Abruzzo: « durante gli anni i racconti dei genitori sono sempre gli stessi: sono centinaia le famiglie che non si conoscono fra loro e che ci riportano scenari intollerabili e indegni della professione sanitaria, tutti simili, storie identiche che si ripetono con ogni nuova famiglia che arriva alla nostra associazione». 

Torniamo, purtroppo, a lanciare un gravissimo allarme riguardo le modalità con cui alcuni centri terapeutici lavorano con l’autismo in tutto l’Abruzzo. Abbiamo sempre chiesto la trasparenza che per legge ci è dovuta, tuttavia continuano ad arrivare segnalazioni, alla nostra associazione Asperger Abruzzo, di famiglie che lamentano gravi mancanze di trasparenza e che denunciano le modalità attuate da molti nel campo della riabilitazione dove proprio i genitori, diretti interessati, sono lasciati fuori da ogni informazione, decisione o controllo (come se fossero incapaci di comprendere, come se arrecassero fastidio), nonostante le Linee Guida nazionali continuino ad indicare che la presa in carico deve avvenire con tutta la famiglia come parte integrante del percorso del proprio figlio.

Abbiamo quindi deciso di cominciare a denunciare alla ASL, alla Regione Abruzzo e all’opinione pubblica quanto avviene nei centri terapeutici pertanto, qualora a breve non ci sarà un categorico ridimensionamento di tutte quelle modalità illecite che sentiamo praticamente ogni giorno, saremo pronti a denunciare tutto agli organi competenti affinché facciano chiarezza e pulizia di tutti quei centri che non lavorano secondo le norme sanitarie di questo Paese.

Non siamo mai stati leggeri con le accuse perché durante gli anni i racconti dei genitori sono sempre gli stessi: sono centinaia le famiglie che non si conoscono fra loro e che ci riportano scenari intollerabili e indegni della professione sanitaria, tutti simili, storie identiche che si ripetono con ogni nuova famiglia che arriva alla nostra associazione.

Nei giorni scorsi abbiamo dovuto segnalare un caso gravissimo alla ASL02 e all’Assessorato della Sanità della Regione Abruzzo ed è nostro dovere, per competenza e morale, informare i genitori delle modalità di lavoro dei centri terapeutici che troppo spesso vengono disattese nonostante sia un obbligo di legge lavorare in modo trasparente informando costantemente l’utenza di tutto ciò che li riguarda con la massima chiarezza, condividendo tutto con loro, coinvolgendoli e concordando ogni passo, ogni scelta e ogni decisione.

Non basta che alla presa in carico si faccia firmare una molteplicità di fogli con dentro un consenso informato come prassi per iniziare le terapie: il genitore deve davvero costantemente essere edotto durante tutto il percorso, le decisioni del centro devono essere condivise, comprese e concordate con i genitori, non imposte e subite passivamente dalle famiglie e dai bambini come troppo spesso accade.

E’ necessario che i centri terapeutici lavorino in assoluta trasparenza, informando assiduamente il genitore su quanto stanno svolgendo, su tutto ciò che concerne il proprio figlio, sulle modalità di intervento e sulle comunicazioni intercorrenti fra ASL e centro terapeutico anche riguardo la prosecuzione degli interventi in questione.

Abbiamo centri terapeutici, uno per esempio a Pescara, che serenamente al primo colloquio, quando viene loro chiesto dalle famiglie di rispettare le indicazioni della Neuropsichiatria di riferimento, rispondono fermi sulle loro posizioni che faranno rivalutare il bambino dal Neuropsichiatra interno alla struttura per decidere quali terapie erogare per quel bambino; in pieno conflitto di interessi questi centri scelgono cosa offrire in base alle proprie disponibilità, adducendo ciò a necessità del bambino e affermando che il proprio Neuropsichiatra sia più competente di quello ASL poiché conosce meglio il bambino.

Le assurdità purtroppo non si fermano qui dato che, se i furbi lavorano in queste modalità, è perché in fondo i Neuropsichiatri delle UVM accettano le loro proposte (probabilmente in buona fede) a danno delle finanze delle ASL che pagano delle riabilitazioni che non riabilitano, a danno dei bambini in lista d’attesa, a danno del bambino in questione, a danno delle famiglie e dove l’unico a beneficiare di questa situazione è il centro terapeutico che può erogare la terapia più conveniente che permette di guadagnare di più.

A beneficio unico del centro che può lavorare senza assumere determinate figure o che può comunque riscuotere anche se ha carenze di alcune figure, ad esempio, in mancanza di logopedisti prescrivono la psicomotricità spiegando alla famiglia che il bambino non sarebbe pronto per la logopedia… Il genitore, ovviamente ignorante in materia, in buona fede si affida a chi pensa sia competente e il gioco è fatto. Abbiamo sentito di ragazzi di 17 anni autistici di livello 1 fare logopedia e psicomotricità da quando avevano 2 anni.

Nel caso che abbiamo segnalato su Chieti è stato detto ad una madre che il figlio sta seguendo un percorso Denver Model e possiamo affermare con certezza che è una falsità: è falso anche affermare che quel programma terapeutico si basi sui principi del Denver Model; fra le altre cose la madre non è stata mai informata su quali principi stiano lavorando, perché non basta dire “Modello basato sul Denver Model”… sarebbe interessante capire quali siano le basi del Denver utilizzate proprio su quel bambino.

Inoltre, per questo bambino l’UVM ha richiesto 5 sedute settimanali, ma in realtà ne venivano erogate 4, e la madre non comprendeva perché la ASL non integrasse la quinta seduta: era il centro a gestire tutto in completa autonomia senza degnarsi di chiarire nulla alla madre.

L’UVM ha chiesto di integrare una terapia a settimana in ambiente domiciliare per forte necessità della famiglia e del bambino che attua in ambiente naturale dei comportamenti problema che la famiglia non sa gestire, il centro ha poi abilmente mandato le proprie modifiche all’UVM chiedendo di fare delle terapie solo in struttura affermando falsamente che quella richiesta fosse stata concordata con la famiglia.

Il centro ha proposto 8 teacher training, a scuola vi erano situazioni così gravi che la madre, non supportata dal centro, ha dovuto cambiare istituto scolastico al piccolo in quanto il centro terapeutico (a cui la ASL aveva dato ogni strumento e misura necessaria per lavorare su quel bambino) non ha svolto il proprio dovere.

La madre sospettosa, a giugno scorso, non essendo mai riuscita a visionare i documenti che aveva richiesto alla struttura, ha fatto a mezzo PEC una richiesta di accesso agli atti per poter ricevere le comunicazioni intercorse fra ASL e centro sulla prosecuzione del percorso terapeutico, ma il centro illecitamente non ha mai risposto a questa PEC.

Quindi la madre si è rivolta, dietro nostro suggerimento, alla ASL riuscendo ad ottenere la documentazione pagando il dovuto e scoprendo ciò che il centro ha dichiarato nero su bianco, falsamente ed alle sue spalle: nella mail di risposta del cento terapeutico il centro scrive testualmente ” in accordo con la famiglia si pone la seguente variazione/integrazione….” ed è stato tolto l’intervento domiciliare necessario richiesto dalla ASL di cui la famiglia aveva vitale necessità.

Tutto l’operato di questo centro terapeutico è illecito, andrebbe loro tolto l’accreditamento perché è chiaro che non vi sia alcuna buona fede e che non siano capaci di rispettare le più elementari basi della sanità italiana.

Quando un genitore ha la sensazione che le cose siano poco chiare, ha il diritto di visionare, in qualsiasi momento lo ritenga opportuno, la cartella clinica del proprio figlio che deve, per legge, essere costantemente aggiornata anche con le comunicazioni tra centro e ASL e viceversa. Se tale accesso viene negato dal centro, i genitori hanno il dovere di chiamare le forze dell’ordine per far certificare il diniego (immotivato ed illecito) potendo, quindi, procedere con una querela; se essi non avessero i mezzi per fare ciò in autonomia, se ne occuperà l’associazione Asperger Abruzzo per loro. In ogni caso la cartella clinica deve essere messa a disposizione dei genitori ogni qualvolta lo ritengano opportuno, dando loro la possibilità di farla visionare anche da un medico esterno di fiducia, poiché ciò è nella loro facoltà, ed i centri non possono opporsi adducendo chissà quale privacy come motivazione come abbiamo, purtroppo, potuto sentire da qualcuno.

Quando il centro non gradisce adeguarsi ad una necessità, spesso si fa scudo della ASL che “non risponde” o “rifiuta il trattamento necessario”; se il genitore chiede delucidazioni le ASL affermano il contrario… A chi credere? Semplice! Ai documenti che devono essere resi disponibili ai genitori, per legge.

Abbiamo persino sentito centri affermare che “Se manca la fiducia non possiamo andare avanti” spaventando i genitori che temono di perdere il diritto alle terapie. Questi disonesti giochi psicologici devono far capire che ci si trova difronte ad un personale indegno: non esiste la fiducia a prescindere, in ogni caso, chi è in buona fede ha piacere anche di dimostrare quanto dice, se non ha nulla da nascondere… In fondo è un sacrosanto diritto sapere e controllare con i propri occhi.

La trasparenza e l’informazione all’utente sono alla base delle leggi nazionali sulla Sanità e se i centri sono seri sono prima di ogni cosa chiari e trasparenti, mentre ai centri che non rispettano le leggi sanitarie va assolutamente tolto l’accreditamento e il budget: è ora che le ASL comincino a far rispettare i diritti dei pazienti.

I centri terapeutici non possono mentire al genitore sul tipo di terapia attuato, sulle competenze dell’operatore che lavora con il proprio figlio, sulle normative; non possono, come spesso accade, tirare fuori la carta jolly della privacy per nascondere le loro illecite mancanze, casomai siamo noi famiglie a concedere al centro (con la nostra firma riguardante le normative sulla privacy) la possibilità di agire su nostro figlio, non il contrario.

Ne facciamo un articolo non solo per denunciare pubblicamente il comportamento avuto da questo centro specifico, ma anche perché sappiamo con certezza che ci sono altri centri terapeutici che lavorano esclusivamente nel proprio interesse, anche quando ciò è a danno dei bambini e delle famiglie (ci riferiamo a tutte le province abruzzesi e non ad una provincia specifica, un centro specifico, né una zona specifica dell’Abruzzo).

Marie Helene Benedetti

Presidente dell’associazione Asperger Abruzzo