La sclerosi laterale amiotrofica, comunemente conosciuta come SLA, è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l’esito è infausto. Si tratta di una malattia rara, ma in aumento, che colpisce oggi circa 200 mila persone in tutto il mondo. Nel 2040 il numero di malati potrebbe arrivare a oltre 370mila. L’incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno.
Secondo i dati emersi nel corso del convegno dal titolo “Fine vita, una questione ancora aperta” che si è svolto a maggio scorso a Palermo, organizzato per i 40 anni di attività dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), in Italia le persone affette da Sla attualmente sono oltre 6mila e si prevede che ogni anno ci saranno circa 2.000 nuovi casi, con una forte concentrazione in Lombardia, seguita da Campania, Lazio e Sicilia, anche se tale concentrazione potrebbe soltanto dipendere da una maggiore capacità di diagnosi delle strutture ospedaliere locali. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Il decorso della malattia va dai 3 ai 5 anni. Per maggiori informazioni cliccare qui.
Domenica 17 settembre, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, si terrà la XVI Giornata Nazionale SLA, un evento che commemora il primo sit-in dei malati SLA a Roma nel 2006 e celebra il 40° anniversario dell’associazione, promuovendo i diritti delle persone SLA, la ricerca scientifica e l’assistenza. Nella notte della vigilia, con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di Verde” patrocinata dall’ANCI, centinaia di monumenti saranno illuminati di verde per simboleggiare la speranza di sconfiggere la malattia. Iniziative animate da tantissimi volontari si svolgeranno nelle principali piazze italiane con l’obiettivo di recuperare donazioni che saranno devolute all’ormai famosa “Operazione Sollievo“, che negli anni ha permesso all’Associazione di rispondere concretamente alle esigenze delle famiglie, offrendo una vasta gamma di servizi, tra cui trasporti attrezzati, acquisto o noleggio di ausili, supporto psicologico e fisioterapia domiciliare.
Questo inverno, proprio per fronteggiare i costi del caro energetico, AISLA ha erogato ben oltre 200mila euro a fondo perduto a favore di 298 famiglie con Sla. La Giornata Nazionale è una vera e propria rete di solidarietà. Partner storici dell’iniziativa sono Regione Piemonte, il Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, la Camera di Commercio di Alessandria-Asti, la Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, l’Unione Industriale della Provincia di Asti e VisitPiemonte. Con loro, per il sesto anno consecutivo, Fondazione Mediolanum ha confermato il suo supporto. La Fondazione si impegna a raddoppiare nuovamente i primi 50mila euro raccolti e a coinvolgere i Family Banker di Banca Mediolanum nel portare avanti l’iniziativa. Questi gesti di generosità vanno oltre la semplice donazione e ci riportano alla vera essenza dell’essere comunità.
Con i suoi 300 volontari e i 64 presidi attivi in tutto il Paese, AISLA ha organizzato diversi eventi per il mese di settembre. Tra questi, l’8 settembre, in occasione della Giornata Mondiale della Fisioterapia, ci sarà una diretta online del webinar intitolato “La riabilitazione motoria, respiratoria e logopedica per la persona con Sla al domicilio”. Inoltre, domenica, nella sede nazionale dell’Associazione (Milano, Via Pergolesi 6) si terrà un Open Day, dove sarà possibile incontrare gli esperti del Centro Nazionale di Ascolto sulla Sla.
Il valore che porta con sé la Giornata Nazionale Sla è, dunque, il messaggio di una società sempre più inclusiva e consapevole. La lista delle piazze che aderiscono alla manifestazione e degli eventi correlati saranno disponibili a breve sui canali social e sul sito ufficiale dell’Associazione.
Per maggiori informazioni: https://www.aisla.it/.
