Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa testimonianza di Fortunato Nicoletti sulla scandalosa situazione in cui si trovano le famiglie come la sua, con una figlia che convive con una disabilità gravissima. Con l’associazione da lui fondata, Nessuno è escluso, Fortunato non si arrende e porta avanti una coraggiosa battaglia per affermare quelli che dovrebbero essere diritti garantiti a tutti.

Roberta ha quasi 7 anni, ha una malattia ultra rara (unico caso in Italia di “displasia campomelica acampomelica) è assistita (poco) da un ente erogatore privato accreditato presso la Regione Lombardia e per esercitare il diritto costituzionale all’istruzione ha bisogno oltre che diritto di essere assistita anche a scuola da infermieri professionali esperti e adeguatamente formati.

Roberta entra a scuola alle 9 ed esce alle 14.30, ma non tutti i giorni e solo grazie alla tenacia e alle battaglie durissime che noi genitori stiamo portando avanti contro la stessa regione e la ATS e ASST. Roberta è una bambina come tutti, che convive con una disabilità gravissima; non è la disabilità a renderla diversa, ma un sistema socio sanitario e socio assistenziale che non risponde alle sue reali necessità e a quelle della sua famiglia, così come a quelle di tantissimi studenti che si trovano nelle stessa surreale condizione: quella di essere discriminati solo perché disabili.  Qualunque studente se si assenta una maestra a scuola entra lo stesso e uno studente con disabilità che necessita di un insegnante di sostegno (altro scandalo tutto italiano, la carenza e la scarsissima formazione di questi ultimi), se questi manca ha comunque qualche possibilità di entrare a scuola. Uno studente con disabilità tale da necessitare anche di supporto infermieristico per esercitare il proprio diritto all’istruzione, se manca l’infermiere a scuola non entra. A meno che, e purtroppo succede molto spesso, un caregiver familiare non stia tutto il giorno a scuola con il figlio, sostituendosi di fatto all’operatore professionale e con conseguenze lavorative, economiche, sociali e relazionali devastanti.

E così accade che per sperare di sanare questo tipo di situazioni le famiglie si rivolgano ai tribunali, come abbiamo fatto noi a settembre 2022 con un ricorso d’urgenza presso il Tribunale di Milano. Spesso neanche questo è sufficiente, perché come è successo a noi basta un cavillo, una frase posta male o un avvocato senza scrupoli della controparte – in questo caso la Regione Lombardia – per far decidere al giudice di non decidere, di rimandarci al TAR per mancanza di competenza e però condannare la famiglia al pagamento delle spese processuali alle controparti. Risultato: circa 8 mila euro tra avvocati, ricorso e spese per chiedere un diritto che normalmente è contestuale alla nascita. Ma stavolta non è servito nemmeno pagare..  Il termine surreale è l’unico che può forse riuscire a far capire la situazione che stiamo vivendo noi, come migliaia di altre famiglie.

Noi però non ci arrenderemo a quello che consideriamo un vero e proprio “sistema” che negli ultimi 20 anni non solo ha completamente distrutto il servizio sanitario nazionale, ma ha anche raso al suolo quello socio sanitario e assistenziale, lasciando praticamente da soli i cittadini più fragili per eccellenza – persone con malattie rare, disabilità gravi, malattie cronico degenerative e minori con disabilità. Un sistema perfetto per chi eroga servizi, iniquo e inefficiente per chi di quei servizi necessita.

Voglio ribadire con forza che non penso solo a mia figlia e alla mia famiglia, ma alle centinaia che rappresento attraverso la associazione che ho costituito. Nessuno è Escluso non è solo il nome che abbiamo scelto, ma anche ciò che vogliamo che sia e non molleremo di un millimetro.

La nostra associazione ha segnalato la situazione surreale venutasi a creare in Regione Lombardia al Parlamento e in data 3 e 4 aprile u.s. sono state depositate due interrogazioni a risposta orale, alla Camera dall’On. Boschi  e al Senato dal Sen. Mazzella, proprio sulla base di tali segnalazioni.