Oggi vorrei raccontarvi la storia di un ragazzo che ho incontrato qualche anno fa, nel 2018 nel Sud dell’India, seguendo il flusso degli eventi che apparentemente si presentano senza troppe ricerche e poi lasciano tracce importanti, nel cuore. Immersa completamente nella vita del villaggio, nel Kerala, terra verde ricoperta a perdita d’occhio da palme di cocco, interessata alle pedagogie indiane e volontaria dell’organizzazione Namaste Onore a Te. È così che ho incontrato Syam Kumar, a casa sua, con la sua bellissima famiglia. Ne sono stata subito toccata nell’animo, chi viaggia in India capirà: conosce il potere dello sguardo degli occhi neri luminosi, l’umanità e l’essenza della vita dietro un paio di occhi in cui ti puoi specchiare. Così diversi, così uguali.
Syam Kumar è nato il 23 agosto 2000 in un piccolo villaggio del Kerala, nel Sud dell’India, con una malattia molto rara: un rene ingrossato, un tumore alla spina dorsale e un arto rimpicciolito. La sua situazione clinica è stata sempre delicata e costellata da eventi chirurgici fin da bambino. All’età di cinque anni una gamba gli è stata amputata sotto il ginocchio e gli è stata applicata una protesi, che gli ha ridato la possibilità di camminare, vivere una vita che si avvicinasse alla normalità e gli ha anche permesso di scoprire da ragazzo il mondo del ciclismo, a cui si è tanto appassionato.
Oggi 23 agosto 2022 Syam compie 22 anni.
La protesi ha arricchito notevolmente la sua vita e anche i suoi sogni, uno dei più grandi è proprio quello di poter partecipare un giorno alle para olimpiadi. Purtroppo, negli ultimi tempi il quadro clinico si è ulteriormente aggravato, a causa di una insufficienza renale e un ernia alla spina dorsale. La compresenza di più fattori di rischio rende la situazione di Syam estremamente delicata e di difficile previsione.
Lo scorso ottobre 2021 Syam ha effettuato il 16° intervento chirurgico della sua vita, che ha portato alla rimozione del rene, a causa di una infezione urinaria. Data l’estrema urgenza dell’intervento la famiglia si è dovuta rivolgere ad una clinica privata molto costosa per le possibilità della famiglia; nell’ospedale del governo i tempi sarebbero molto lunghi e il quadro clinico troppo delicato. Dallo scorso novembre il ragazzo sta svolgendo la dialisi per circa due o tre giorni alla settimana, con grande impegno e sostegno da parte della famiglia. La cura farmacologica intensa e le spese di viaggio per la dialisi sono di circa 150 euro mensili.
Negli anni precedenti in Kerala era previsto un supporto per le spese mediche da parte del Ministero della Salute, ma con il cambio del governo questo ha subito grandi rallentamenti e cambiamenti; la famiglia, specialmente dallo scorso ottobre, ha richiesto più volte aiuto, senza grandi risultati.
La famiglia di Syam ha un reddito di circa 100 € mensili, sufficiente per vivere, ma non per fare fronte a tutte le spese mediche del figlio; il padre lavora come muratore e la madre, che ha studiato arte con il sogno di diventare insegnante, non ha mai potuto avere un lavoro fisso per prendersi cura del figlio, diventando sarta a domicilio.
Dopo mesi di analisi cliniche e dialisi il prossimo 2 settembre è stata fissata la data per il trapianto del rene, già al quinto stadio. La mamma fin dall’inizio si è resa disponibile a donare il rene al figlio, e data la compatibilità si appresterà a farlo tra poche settimane. Il trapianto è molto rischioso, da ciò che riferiscono i medici, e anche costoso perché si svolgerà in un ospedale privato di Trivandrum, capitale del Kerala. La spesa stimata per il trapianto del rene è di circa 10 lack (circa 12,600 euro) e il supporto previsto dal governo di 3 lack (circa 3700 euro), che ad oggi non sono ancora pervenuti. La famiglia con grande sforzo ha già messo da parte una cifra importante, ma non sufficiente. Mancano circa 2 lack, ovvero 2500 euro per poter pagare l’intervento, fissato tra meno di dieci giorni, il 2 settembre.
Syam è sostenuto da molti anni dall’Organizzazione di Volontariato Namaste Onore a Te, che opera per garantire ai bambini e ai ragazzi in condizione di povertà il diritto allo studio e alla salute in Kerala e Tamil Nadu. Dal 2013 Syam ha uno sponsor italiano, che insieme a Namaste, ha fornito aiuti finanziari importanti per i trattamenti del ragazzo e le necessità della famiglia.
In questo momento delicato questo aiuto ha bisogno di essere sostenuto, a tal ragione chiunque volesse dare un contributo potrà farlo attraverso una donazione all’Organizzazione Namaste Onore a Te indicando nella causale “Aiuto a Syam Kumar” al seguente IBAN: IT13D0847237070000001012296 (causale erogazione liberale “Aiuto Syam Kumar”).
https://www.namaste-adozioni.org/
Tutte le donazioni ricevute per la causa saranno trasferite, in modo trasparente, a Syam Kumar e alla sua famiglia, bisognosa per le spese dell’intervento, ma anche per la delicata fase post-operatoria.
Sul sito di Namaste Onore a te potete leggere qualche articolo a lui dedicato, soprattutto inerente alle esperienze ciclistiche, ma anche all’interesse per le cause ambientali e sociali di Syam. Negli ultimi anni Syam ha partecipato a diversi incontri motivazionali e di confronto, per raccontare la sua esperienza di vita e diffondere una sensibilità maggiore per chi vive determinate condizioni, aiutato forse anche dai suoi studi universitari in psicologia. Syam ha raccontato quanta vergogna da piccolo ha provato per la sua condizione fisica, ma ha anche affermato quanto la sua disabilità non sia mai stata un ostacolo alla sua realizzazione, soprattutto da quando ha incontrato il ciclismo che gli ha dato uno “scopo nella vita”, aiutandolo a concentrarsi su ciò che può fare meglio, piuttosto che su ciò che non può fare.
“I had lot of difficulties in my life. To overcome that, I accepted the negatives. Then I looked out for the possibilities that can be done and tired doing it differently. That’s how I learned everytime” Syam Kumar
