Enric Benito è un medico con una vasta esperienza clinica in oncologia e cure palliative e fa parte del Gruppo di Spiritualità della Società Spagnola di Cure Palliative. Alla fine di questa intervista, potete vedere il video completo della conferenza che ha tenuto davanti a 550 persone nel novembre 2018, al Forum di Gogoa.

–Enric Benito ripete spesso che “morire è normale e finisce sempre bene”. La prima cosa è chiara: Borges ha scritto che “morire è un’usanza che ha la gente, come il pisolino dopo pranzo”. Ma com’è possibile che finisca sempre bene?
-Quando cerco di fare pedagogia, affronto una società dove la paura e l’ignoranza sono così grandi che mi concedo il permesso di usare un linguaggio un po’ provocatorio. Morire è il processo più interessante che faremo nella nostra vita. Sono momenti di massima intensità vitale e antropologica. Non essere preparati a morire è un peccato, e aver paura della morte è perdere la propria vita. Molti di noi vivono alla periferia delle nostre profondità, non ci conosciamo, e dire addio a noi stessi senza esserci conosciuti è molto triste: da qui provengono la paura e l’incertezza. Morire non è facile, ma non è neanche come pensa la gente, o qualcosa di così leggero come lo dipingo io. Beh, per cominciare, nessuno viene lasciato mezzo morto; il processo si conclude con persone che sono proprio morte. I tempi cambiano e, come diceva un umorista, “prima le persone morivano più giovani e alla prima; ora si muore anziani e dopo aver fatto diversi tentativi”. Ma è che, dopo la mia esperienza accanto al letto di centinaia di pazienti in agonia, avvicinandomi con rispetto, interesse e curiosità per capire questo processo, ho avuto molte sorprese. Sento, sperimento che tutto finisce bene, in una coscienza felice, dopo aver trovato la parte più intima e profonda della nostra interiorità. E ho concluso che resistere non evita il processo di morte, piuttosto lo complica.
 
-Lei non teme la morte? Qual è il significato della vita e della morte? Come li considera?
-Non ho paura di morire. La morte non è, come alcuni dicono, “la fine della vita”. E lo dicono perché non vogliono nominare la morte. Ma la morte non è altro che lo spaventapasseri che abbiamo vestito con le nostre paure. La vita non ha fine. Quello che ha una fine è la nostra piccola biografia. Non c’è la morte, c’è il processo di morte. Come quello di essere nati. C’è un morire, come c’è anche un nascere. Non ci sono nemmeno “pazienti terminali”, ma “culminanti” che risvegliano il massimo della coscienza. Avere una fiducia di base nella vita è fondamentale. Ci sono ragioni per chiederci e scoprire cosa siamo venuti a fare qui, e poi per essere coerenti.
-Perché dice anche che “morire non fa male”?
-Il fatto di morire non fa male, quello che può ferire è la malattia sociale che può portare alla sofferenza. Di solito ripetiamo in reparto di cure palliative che “i corpi fanno male e le persone soffrono”. Nel ventunesimo secolo, abbiamo morfina e metadone per controllare il dolore. La sofferenza esistenziale, domande come “perché mi succede questo adesso?” non possono essere curate con i farmaci. Stiamo quindi cercando un altro tipo di aiuto nell’accompagnamento palliativo, che non esiste come servizio specifico nella maggior parte degli ospedali, anche se ci possono essere persone addestrate. Ma negli ospedali abbiamo complicato e medicalizzato troppo un processo che non è né medico né sanitario. Nei paesi industrializzati come il nostro, il 70% delle persone muore in un ospedale, il posto peggiore in cui morire. Perché nessuno sa come prendersi cura del processo di morte, tranne i pochi professionisti delle cure palliative. Un indicatore di come le persone muoiono in ospedale è il numero di persone che muoiono con la flebo o con l’ossigeno, e questa è una pratica clinica scorretta: nessuno ha bisogno di ossigeno o di flebo per morire. Succede che gli operatori sanitari che si prendono cura di loro fanno vedere che stanno facendo qualcosa, perché non sanno cosa fare.
-C’è sofferenza tra gli operatori sanitari?
-So che tutto il personale medico, infermieristico e di supporto sono persone buone e ben intenzionate ad alleviare il dolore e la sofferenza degli altri. Ma nel mio Testamento vitale avevo chiarito che non voglio andare in un’unità di terapia intensiva. Un giorno, in un corso con professionisti, ho detto: “C’è un mantra ripetuto tra gli operatori dell’unità intensiva: questo paziente non morirà nel mio turno”. E dopo averlo detto, c’è stato un fragoroso applauso. Sì, c’è sofferenza tra i professionisti, proprio perché sanno combattere il dolore, ma non hanno gli strumenti per rispondere alla sofferenza umana.

Foto: dal video del Forun Gogoa

 

-Quali ragioni hanno portato un medico oncologo come lei ad impegnarsi in cure palliative?
-Anni fa, la realtà non era nascosta. Il processo di morte e le veglie avvenivano nelle case. La mia biografia vitale e accademica spiega il mio percorso personale. Alla fine degli anni ’50, quando avevo 9 anni, vidi mio nonno morire con terribile dolore perché la morfina non poteva essere usata in quel periodo; quello che ho passato mi ha lasciato molto segnato e mi sono ripromesso che non sarebbe finita così. Da giovane ho studiato medicina, mi sono specializzato in oncologia, ho fatto ricerche e ho lavorato come medico per 23 anni. Ho avuto una profonda crisi personale perché mi sono reso conto che quello che stavo facendo era curare i tumori e quello che volevo era accompagnare e aiutare le persone. Poi sono andato alle cure palliative e ci sono stato per quasi 20 anni. Nel 2004 abbiamo costituito, all’interno della Società Spagnola di Cure Palliative (SECPAL), il Gruppo di Spiritualità, e mi dedico all’insegnamento in laboratori, condividendo esperienze con professionisti e tenendo conferenze.
 
-La Società Spagnola di Cure Palliative sta formando professionisti per umanizzare e accompagnare il processo di morte. Su cosa insistete?
-Si tratta di sapere bene, dall’esperienza clinica, cosa succede nel processo di morte; ed è necessario lavorare sugli atteggiamenti e sugli strumenti che deve avere la persona che accompagna. Inoltre, per l’accompagnamento spirituale, abbiamo costruito una mappa dell’architettura interiore dell’essere umano e un questionario per lavorare sulle relazioni del paziente con la sua interiorità, con le altre persone e le cose e con la realtà transpersonale e trascendente.
 
-Quando arriva il momento, quante persone sanno che stanno per morire?
-Una delle cose fondamentali che dobbiamo sapere – e questo l’ho imparato e ne sono sicuro – è che nessuno muore senza sapere che sta morendo. Anche se sottrai a una persona le informazioni fondamentali di ciò che deve sapere, non puoi impedire che si accorga di ciò che le sta succedendo. Il processo di morte è un tempo prezioso per ogni persona per fare pace con la propria storia, per lasciare le cose come devono essere lasciate e anche per scegliere la forma e la musica dei propri funerali. Ci sono persone che commettono un errore peggiore, non lasciando andare il moribondo, e vogliono trattenerlo in modo possessivo; no, la cosa giusta da fare è dirgli che ha fatto bene le cose nella sua vita, che è amato e che può andarsene in pace e con soddisfazione.
-Quando la morte è vicina, come si comporta di solito la gente in quella trance?
-L’itinerario di base nelle vicinanze del morire ha tre tappe molto chiare, che abbiamo potuto indicare dopo aver seguito centinaia di esperienze e rivisto le tradizioni di saggezza spirituale. C’è un primo momento di caos, paura, incertezza e lotta, di negazione della realtà, di ricerca di seconde opinioni o altre cure, ma arriva un momento in cui la resistenza alla morte non si può più sostenere. Appare una seconda fase in cui la persona deve realizzare un’accettazione e arrendersi alla verità di ciò che gli succede. E dopo di ciò si realizza la guarigione e la trascendenza, nel senso spiegato da Levinas, un “passa e conosci” e si arriva ad una coscienza che prima non avevamo. Ma dobbiamo renderci conto che questo non avviene solo nel processo di morte, ma in ogni crisi esistenziale durante il corso della vita. Molti pazienti subiscono un processo in cui la loro resistenza alla morte si ammorbidisce e da loro stessi emerge un potenziale interno che non conoscevano prima. Passano da una lotta all’accettazione e finiscono per dire: “Spero che tutto vada bene”. Alcuni pazienti raggiungono la soglia del mistero con contrazione, lotta e resistenza ed è in questi casi che la situazione ci costringe a praticare la sedazione e ad abbassare il livello di coscienza, come se fosse un parto in cui il bambino rifiuta di nascere. Qualsiasi resistenza a un processo naturale, sia esso il parto o il processo di morte, lo complica.

-Cosa c’è in noi che resiste all’ora della morte?
-Le ombre, le cose che non abbiamo vissuto, le cose che non abbiamo risolto, le cose che non abbiamo concluso. E’ necessario prevedere che in qualsiasi momento possa arrivare per noi l’ora della morte. Dobbiamo vivere svegli, e in pace con noi stessi e con gli altri, specialmente con le persone che amiamo.
-Chi accompagna le altre persone nel processo di morte, quali atteggiamenti dovrebbe avere?
-Prima di tutto devono capire che morire non è facile e che ogni persona fa il processo quando e come può. Ma i compagni possono renderlo più semplice. Deve esserci un’accettazione incondizionata dell’altro; il compagno non può mentirgli o giudicarlo. Nella proposta di accompagnamento spirituale che la nostra commissione ha elaborato, indichiamo che il compagno deve avere tre atteggiamenti: ospitalità, presenza e compassione. Come dice il sacerdote americano Henry Nowen nel suo libro The Wounded Healer: “L’ospitalità è aprire la vostra casa per accogliere gli indifesi o gli stranieri, sapendo che la vostra salvezza viene sotto forma di un pellegrino stanco”. Ma per aprire la tua casa, tu stesso devi averla in ordine, comportarti con una certa armonia interiore e non devi temere che la persona che accoglierai possa sporcare un po’ il tuo divano e infettarti con qualcosa di suo. La Presenza è diventare senza paura lo specchio dell’altro: rispettare e ammirare la dignità di quella persona. E l’archetipo della Compassione, nella nostra tradizione, è il Buon Samaritano: per essere compassionevoli bisogna essere svegli, vedere quello che è gravemente ferito al bordo della strada, essere sensibili alla sua sofferenza, fare tutto il possibile per liberarlo dal suo dolore e avere fiducia che tutto finirà bene. Il filosofo Martin Buber dice che “nessuno ha visto Dio, ma quando qualcuno soffre e un’altra persona viene ad accompagnarla, c’è una presenza tra i due che li trasfigura”.
-Lei dice che per avere un buon modello di sostegno spirituale ai malati, avete costruito una Mappa dell’Architettura Interiore dell’Essere Umano. Dov’è nato questo strumento?
-Per fare questo buon modello abbiamo bevuto da diverse fonti: la nostra pratica clinica di gruppo (ho lavorato per molti anni in un reparto di cure palliative con 20 letti, dove ogni anno muoiono circa 300 persone), la bibliografia medica che è stata pubblicata in tutto il mondo e tutte le tradizioni spirituali della Sapienza: le orazioni funebri, i libri dei morti egiziani e tibetani, o l’Ars Moriendi del tardo medioevo, ispirato ai principi cristiani. Inoltre, alcuni membri del nostro gruppo avevano una notevole esperienza personale di sofferenza. Così siamo arrivati a comprendere la Spiritualità come “umanità in pienezza”.
-Dove conduce questa mappa della nostra architettura interiore?
-Ciò che costituisce ogni essere umano, credente o meno, la sua costituzione interiore è la Coscienza: un dinamismo che lo spinge a un desiderio infinito di pienezza: la ricerca dell’eccellenza, della virtù, della felicità. Siamo esseri in relazione, una triplice relazione, con noi stessi (intra), con gli altri e il resto (inter), e con il fondamento che ci sostiene (trans). Tutto questo culmina nel processo di morte, in cui ogni persona dovrebbe svolgere tre compiti: Il primo (intra) è accettare la vita vissuta con tutte le sue gioie e ombre e riconoscere che tutto deve aver avuto un senso. Il secondo (inter) è quello di connettersi con ciò che è caro, perché abbiamo bisogno di perdonare e sentirci perdonati e riconosciuti. E il terzo è arrendersi a ciò che appartiene, alle credenze e convinzioni profonde e all’eredità personale dell’umanità che ci si lascia alle spalle.
-Sembra che il mistero del male sarà sempre presente, perché ci sono molte persone che non muoiono nel loro letto. Milioni di persone sono morte e muoiono ingiustamente e nel nostro mondo, ogni giorno 19.000 bambini muoiono per cause prevenibili.
-Non ho risposta a questa domanda. La mia esperienza è la cura dei pazienti oncologici e delle cure palliative. Mi viene in mente solo di dire che quando si è piccoli e si ha poca conoscenza della vita, si può credere che tutto sia caos e disordine. Ma, quando si arriva ad avere una conoscenza superiore, la percezione e l’esperienza cambiano. Quando qualcuno si interroga sull’ingiustizia e sui suoi perché, è come se un granello di sabbia del deserto si alzasse e volesse processare l’universo, rimproverandogli che è stato fatto male e deve essere cambiato. Tutto il cosmo deve ridere e rispondere: ma dove stai andando, se non hai capito niente? La vera questione – ha detto Albert Einstein – è se l’universo è un luogo accogliente o un luogo minaccioso, se è un cosmo o un caos, se ci si può fidare o bisogna diffidare. Non ho una risposta, ma immagino che ci sia un ordine, anche se non lo capisco. E non mi rendo conto di cosa c’è di sbagliato, perché questo non mi tocca.

-Il dibattito sociale sull’eutanasia è sul tavolo. Antropologi, professori di etica e teologi cattolici – come Hans Küng nel suo libro A Happy Death – parlano di come una persona può e deve diventare responsabile del proprio processo di vita e di morte. Cosa ne pensa?
-Parlerò dalla posizione che mi corrisponde: sono membro onorario della Società di Cure Palliative, che si preoccupa che le cure di qualità per accompagnare e alleviare la sofferenza non raggiungono nemmeno il 45% di tutti gli spagnoli. Dal nostro punto di vista esperto, professionale e umano, riteniamo prioritario legiferare sulla necessità di estendere le cure palliative a tutti i cittadini. Personalmente, non sono contrario alla legislazione sull’eutanasia. Ma, al momento, mi sembra una posizione politica, interessante per alcuni ma non prioritaria per la comunità. Ciò di cui c’è urgente bisogno è formare i professionisti, eliminare la paura della morte e imparare ad accompagnare bene. Tuttavia, troveremo persone che hanno il diritto di rivendicare l’eutanasia, e queste persone devono essere ascoltate.

Javier Pagola/Unai Beroiz/ Noticias de Navarra

Traduzione dallo spagnolo di Silvia Nocera