El mundo sin luz y sin sonido – ¿Cómo es la vida de un sordo-ciego?

“Como vamos interagir no mundo sem a comunicação?”

Cláudia Sofia en conferencia para el TED en 2011.

La visión es uno de los más importantes – si no el más importante – sentido que tenemos. Vivimos en un mundo en el que la comunicación privilegia la imagen. En las redes sociales es el gran formato de comunicación. Los productos audio-visuales como películas y los pequeños videos que circulan por Internet desempeñan un importante papel en la comunicación social.

Imagínese cómo es el mundo (donde la comunicación se da mayoritariamente por medios audio-visuales) para discapacitados físicos, como los ciegos y los sordos. Pocos programas de televisión tienen interpretaciones o subtítulos. Las películas de producción nacional, por ejemplo, en su mayoría no tienen subtítulos en portugués. De modo que difícilmente los sordos tendrán acceso a este contenido si no cuentan con la ayuda de un intérprete.

¿Cómo se da la inclusión de esta población? ¿Cuáles son los esfuerzos promovidos por el poder público para garantizar los derechos elementales para esta minoría?

Según el Censo de 2010 hay en Brasil 9,7 millones de discapacitados auditivos. De estos, 2,147,366 presentan deficiencia auditiva severa. El número de personas con discapacidad visual – contabilizado por ese mismo Censo – es de 6,5 millones de personas. De estos, medio millón son personas ciegas.

Hay también aquellos que son sordos y ciegos. En la ciudad de São Paulo, según datos del ayuntamiento, hay 250 personas en estas condiciones.

Imaginar la vida de un sordo-ciego es algo que nos causa extrañamiento. El pensar en todas las dificultades y barreras. Podemos llegar a pensar que no hay vida sin estos dos sentidos.

Claudia Sofia – activista de los derechos de los sordos ciegos, coordinadora de la Asociación Brasileña de Apoyo al Sordo-Ciego del Grupo Brasil de Apoyo a los Discapacitados Múltiples, es un ejemplo de que es posible vivir con la sordo-ceguera y que es posible tener una vida normal.

Claudia está casada con un sordo-ciego. Carlos Jorge es instructor asistente de buceo, director general de la Asociación Brasileña de Apoyo al Sordo-Ciego (ABRASC). Ambos viven en São Paulo. Ellos forman la primera pareja de sordos ciegos de América Latina.

Trabajan y viven solos. De forma independiente. Para algunas tareas -como idas al supermercado – necesitan la ayuda de un intérprete, pero de modo general logran mantener una vida como la de cualquier otra pareja.

Claudia usa el tadoma – una forma de comunicación que en la que se coloca la mano en los labios de una persona y se logra hacer una lectura labial por el toque. Carlos usa la lengua brasileña de señales (Libras) y las libras táctiles para comunicarse. Además del uso de las libras táctiles y del tadoma, otra tecnología ha ganado terreno y ayudado en la comunicación de sordos ciegos y personas con múltiples discapacidades. El Eye Tracking – que es básicamente el uso de tecnologías – como cámaras y software – para crear una forma de comunicación basada en el movimiento de los ojos.

En Brasil la enseñanza especial para personas con discapacidad es precaria. Los profesores, incluso en buenas universidades, no están formados para poder comunicarse de forma plena con esas poblaciones.

Debemos abandonar la mirada que tenemos incorporada de los ciegos, sordos y sordo-ciegos, como simples pobres personas. Ellos tienen derechos y deben tener una vida normal, con sus debidas adaptaciones, disfrutando de las mismas cosas que una persona no discapacitada disfruta. Como el acceso al empleo, estudio, relaciones y todo lo que la vida puede traer. No deben quedar recluidos en sus casas, deben ocupar el espacio público.

El caso de Janinne Pires Farias, estudiante de Pedagogía de la Universidad del Estado de Bahía, es un ejemplo de cómo el poder público no invierte en el acceso de personas con discapacidades. Janinne tuvo problemas para acceder a las clases debido al retraso del pago de los salarios de los intérpretes.

Los sordo-ciegos también tienen derechos. El Estado debe invertir en la inclusión de esas personas.