Entrevistamos a Álvaro Orus y Elsa Sierra, responsables máximos de que podamos contar con el documental ‘Compañeros de viaje’. Es una producción dirigida a todas aquellas personas que acompañan a familiares, amigos, pacientes, etc. en sus últimos días. Elsa Sierra es psicooncóloga y Álvaro Orus, director de documentales. Ambos se embarcaron en este proyecto, implicando a personas que ya partieron, a sus familiares, a profesionales de los cuidados paliativos y de otros campos… todos ellos pusieron lo mejor de sí mismos para que este maravilloso proyecto llegue al mayor número de personas.
Pressenza: ¿Cómo surge la idea de este documental?
Elsa Sierra: Surgió la idea de la intención de recoger y poder transmitir las experiencias tan interesantes que algunas familias tenían, así como los profesionales sanitarios, ante estas situaciones de enfermedades incurables. Desde la psicología estuve colaborando con el equipo del ESAPD (Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria) de Madrid Sureste; viendo cómo las familias que acompañaban a sus seres queridos con enfermedades avanzadas se encontraban muy desorientadas y desatendidas, con un sufrimiento añadido y evitable.
Fue un gran descubrimiento ver y formar parte activa también desde el equipo, cómo en numerosas familias cuando se cambian ciertas condiciones, se podía convertir la situación e incluso alcanzar grandes experiencias en el caso de las personas que las compartían .
También tenía mucho interés en reivindicar la dimensión espiritual, porque es un aspecto que surge en esta etapa con mucha intensidad y que no se valora lo suficiente ya que en muchos casos se vincula a las creencias religiosas y se reprime su expresión. Darle un sentido a la vida, a la muerte, valorar lo que uno ha hecho…son aspectos de la vida que todos nos planteamos independientemente de cualquier creencia que se tenga o se deje de tener.
Por un lado, Nuria, que es entrevistada en el documental, ya hacía tiempo que nos había propuesto recoger experiencias y testimonios interesantísimos que se estaban perdiendo.
Por otro lado Álvaro, con experiencia en el mundo del video y en documentales propuso elaborarlo, aportando él mismo ideas, recursos materiales y mucho trabajo en realizar el proyecto. Así fuimos uniendo voluntades, recogiendo experiencias, sabiduría, ciencia y buen hacer y cada uno fue poniendo lo mejor.
Queremos resaltar que Compañeros de viaje ha sido realizado principalmente gracias a la colaboración de un equipo de personas.
Por lo tanto, no es un documental al uso, ni en su forma de hacer ni en su contenido. Nace de una necesidad de aportar experiencias, tanto profesionales como personales, para que sea útil a personas que acompañan a enfermos al final de la vida.
La mejor carta de presentación del documental es su trailer:
P.: ¿Cuál es la situación de los servicios paliativos a nivel mundial? ¿En España? ¿Y de los psicólogos en particular?
E.S.: Los cuidados paliativos, tal como los conocemos ahora, son recientes, desde los años 60 del siglo pasado aproximadamente. Sin embargo, según un informe de la OMS de 2014, existe una dramática situación de los Cuidados Paliativos en el mundo. Solo los recibe uno de cada diez pacientes que lo requieren. Resaltan a la vez que los cuidados paliativos son algo más que el alivio del dolor.
Esta necesidad no satisfecha se señala por primera vez en el «Atlas mundial de cuidados paliativos al final de la vida», publicado conjuntamente por la OMS y la Alianza Mundial de los Cuidados Paliativos (CMAP), lo recogemos parte del artículo en el blog de Compañeros de viaje… Sólo 20 países en todo el mundo tienen los cuidados paliativos bien integrados en sus sistemas de atención de la salud.
En España está poco a poco incluyéndose en el sistema de salud. Hay unas trescientas unidades en total, pero aun es muy escaso para las necesidades que hay. Existe una escasa valoración por parte de las autoridades que tienen poder para que se vayan implantando y desarrollando. Por otro lado, la población en general desconoce estos equipos, aun teniéndolos cerca. Nosotros, con este documental, queremos reivindicar los cuidados paliativos de calidad como un derecho fundamental que toda persona tiene para aliviar su sufrimiento y el de su familia. Temíamos que, con la crisis, este incipiente desarrollo se frenara e incluso retrocediera y por eso en este momento consideramos muy necesario que se conozca.
La psicología, en este campo, también está infravalorada, especialmente en nuestro país. Pero atender el aspecto psicológico puede aliviar y reducir mucho sufrimiento tal como se refleja en el documental. Creo que más bien es un tema económico, por un lado se pretende que otros profesionales se ocupen de ello con el ahorro que ello supone y por otro la industria farmacéutica se vería perjudicada, al solucionar muchos problemas que se tratan con medicación.
En los equipos de paliativos, los psicólogos están presentes gracias a iniciativas privadas principalmente, como la fundación La Caixa que es la que está cubriendo la mayor parte de la atención psicosocial e impulsando los equipos de cuidados paliativos. Esto pone en cuestionamiento al sistema de salud pública.
P.: ¿Qué respuesta ha habido en las proyecciones del documental?
E.S.: Muy buenas. Según donde lo proyectáramos había reacciones diferentes pero como común denominador daba pié para conversar desde muy adentro, sobre aspectos esenciales de la vida.
Álvaro Orus: Es diferente ver el documental uno solo en su casa que agruparse un conjunto de personas para verlo. Es más emocionante y tiene más significado. Según vas viendo el video lo comparas con tus propias experiencias y expectativas, cada uno va repasando lo suyo identificado con lo que cuentan los entrevistados. Y la mayoría de las veces, tras la proyección, se ha dado una comunicación hermosa entre los asistentes y muy intensa también. Nosotros lo valoramos mucho.
P.:¿Cuáles han sido las reacciones, los testimonios de quienes han participado, de espectadores, etc?
E.S.: Las reacciones de agradecimiento por haber hecho el documental, por las experiencias de las personas que las cuentan, por la esperanza que se transmite…
A.O.: Los testimonios de la gente te dicen si estás en el camino o no. Al hacer el documental, si teníamos dudas, nos decíamos: «Bueno, si al menos sirve a unas pocas personas en un momento tan importante de su vida, eso dará sentido al trabajo invertido, aunque no lográramos ningún éxito». Y en los diálogos tras las presentaciones hemos podido comprobar que el mensaje conecta. A mí me ha resultado reconfortante el poder completar la comunicación con otras personas, que las inspiraciones, comprensiones o emociones que quieres expresar son comprendidas y compartidas por otras personas.
P.: ¿Ha habido apoyo institucional? ¿Los medios de comunicación se han hecho eco?
E.S.: Nos apoyan los equipos de cuidados paliativos que participan en el documental y las instituciones que lo han favorecido. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos y el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid. Nos hemos llevado una desagradable sorpresa con otras, lo que vemos como señal de la distancia que hay entre las necesidades de la población y las instituciones públicas.
Con los medios de comunicación pasa igual; fuimos a los públicos los primeros pero no “encaja” en su programación, cuando estamos cansados de ver televisión basura por todos los lados.
A.O.: Tenemos que diferenciar entre la gente que trabaja en las instituciones y que se ha portado bien con nosotros en general, y las instituciones mismas que resultan engorrosas, desesperantes y al final, para nada. Da la impresión de que las instituciones, con alguna honrosa excepción, se han quedado desfasadas y no apoyan en modo alguno la gran creatividad que se genera fuera de la industria tradicional.
Respecto a los grandes medios de comunicación televisivos, es posible que nuestra producción no dé la talla, pero nosotros hemos sacado la impresión de que los grandes medios están esclavizados por la preocupación para mantener las audiencias a cada segundo con contenidos orientados al entretenimiento. Por otro lado, a mucha gente y por supuesto que sea de mucha utilidad para poder aliviar tanto sufrimiento innecesario. También queremos que sirva para formación de profesionales y que se puedan ir abriendo las puertas a temas esenciales.
Queremos que se impulsen los equipos de cuidados paliativos en España y en el mundo.
A.O: Nos encantaría que fuera útil para sus destinatarios, o sea, las personas que acompañan a sus seres queridos que van a morir. Esto es el centro de todo. Entonces aspiramos a que llegue a quien lo necesita, de una manera o de otra. Ahora lo hemos compartido de forma pública y gratuita en YouTube y está comenzando a correr por el mundo.
P.: Finalmente, ¿Qué ha supuesto para vosotros como experiencia personal?
A.O: Para mí estos temas eran antes muy difíciles y huía de ellos en cuanto tenía ocasión. Pero mira que de afrontar las cosas que temes puedes sacar algo interesante. Para mí ha constituido un cambio real frente al tema de la muerte y todas las cuestiones afectivas que se dan alrededor. También una experiencia de comunicación que ha fortalecido el sentido de trabajar con el video.
E.S.: Ha supuesto todo un viaje interior y exterior de encuentro con muchas personas estupendas. Me he tenido que enfrentar a mis temores que me limitaban en el avance de la coherencia a la que aspiraba. Moverse de acuerdo a lo que uno considera y no respecto a lo que los demás esperan de ti es complicado pero apasionante. Algo que me ha conmovido mucho ha sido la generosidad de la gente, acompañantes, enfermos, profesionales, amigos… personas desconocidas en muchos casos, que se han ofrecido a colaborar.
