– Amar Bahadur Timalsina creció en Katmandú, donde la lepra coartó su educación. Pero el tiempo pasó, y con él la enfermedad y el estigma. Varias décadas más tarde, es el director de una escuela de 400 estudiantes.
Este feliz desenlace pudo ocurrir gracias a que recibió el tratamiento adecuado y se curó, lo que derivó en que se reintegrara a su comunidad. Así es como aquel niño a quien no le habían permitido ir a la escuela se convirtió de adulto en ejemplo de vida e inspiración para quienes le conocen.
“Contraje lepra a los 12 años. Entonces me obligaron a abandonar mi aldea y mi comunidad”, relató Timalsina a IPS.
Sin embargo, luego contó con el apoyo del capítulo nepalés de la organización británica Misión Lepra. Esta le extendió una carta de recomendación que le granjeó su acceso a un orfanato donde pudo continuar sus estudios.
Actualmente, “en mi escuela hay 400 estudiantes y un equipo de 30 personas. Si voy ahora a mi aldea ya no hay discriminación ni estigma, y todos me dan la bienvenida como a cualquier otro”, dijo.
Timalsina, quien es presidente de IDEA Nepal, una organización fundada por personas con lepra para apoyar a otras que padecen la misma enfermedad, sostiene que es necesaria una mayor inclusión social de los afectados.
Precisamente éste es el reclamo clave de quienes participan en la Asamblea Regional de Organizaciones de Personas Afectadas por la Lepra en Asia, que comenzó este domingo 3 en Manila.
Las personas congregadas en esta asamblea llaman a adoptar una mayor inclusión social y a crear una sociedad sin estigmas para los enfermos de lepra.
La lepra, o mal de Hansen, es una enfermedad infecciosa crónica causada por el bacilo Mycobacterium leprae. “Afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias altas y los ojos”, señala el sitio web de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Agrega que actualmente es curable y que, si quien la padece recibe tratamiento “en las primeras fases, se puede evitar la discapacidad”.
La reunión regional, que se extenderá hasta el martes 5, es la primera de su clase en realizarse. Cuenta con la organización del gobierno de Filipinas, a través del (público) Sanatorio y Hospital General de Culión, una isla donde históricamente se asentó el mayor leprosario del mundo.
Los otros organizadores del encuentro son la Coalición de Concienciación sobre la Lepra de Filipinas y la japonesa Sasakawa Memorial Health Foundation (SMHF), que desde 1974 apoya activamente la lucha para erradicar esta enfermedad en todo el mundo.
La Asamblea Regional de Organizaciones de Personas Afectadas por la Lepra en Asia comenzó este domingo 3 en Manila. Los participantes llaman a adoptar una mayor inclusión social y a crear una sociedad sin estigmas para los enfermos de lepra. Crédito: Stella Paul/IPS
“El mayor desafío que tenemos por delante es el estigma”, señaló la médica María Francia Laxamana, secretaria adjunta en el Departamento de Salud de Filipinas y una de las oradoras clave en la conferencia.
Según ella, apenas una de cada cuatro personas en Filipinas busca tratamiento médico para la enfermedad, y el estigma social que conlleva es uno de los principales motivos por los que la esconden. Por lo tanto, para que este país asiático logre el objetivo mundial de reducir los casos de lepra para 2020, será crucial la implementación de políticas que puedan analizar la enfermedad en el contexto local y brindar soluciones localmente aplicables.
Por ejemplo, planteó, no debería verse a la lepra solo como una enfermedad, sino que habría que adoptar un enfoque integral y brindar a las personas afectadas un paquete de apoyo que además de medicamentos incluya educación, capacitación vocacional y empleo.
Ese paquete no solo ayudaría a mejorar su calidad de vida, sino también a cimentar el camino para una mayor inclusión social, que redundaría en la eliminación del estigma social, destacó Laxamana.
El segundo orador del día, Takahiro Nanri, director ejecutivo de la SMHF, dijo que su Fundación espera “poder contribuir con la integración a la sociedad” de las personas afectadas por la lepra.
Reiterando el apoyo continuo y dedicado de la SMHF para con la erradicación de este mal, Nanri informó que viene organizando asambleas regionales en todo el mundo, incluidas África, América Latina y la actual en Asia, para facilitar un mayor compromiso y participación de todos los expertos y líderes que trabajan en el tema.
Alice Cruz, relatora especial de las Naciones Unidas para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares, señaló que la exclusión social y el estigma tienen un efecto devastador, particulamente sobre los hijos e hijas de quienes padecen este mal.
Dirigiéndose de modo virtual a los presentes en la asamblea, Cruz enfatizó la necesidad de sensibilizar a los maestros, ya que en muchos países los niños y niñas con lepra son expulsados de las escuelas por los propios docentes.
“Los maestros que trabajan en áreas endémicas deberían recibir capacitación sobre la lepra, y las escuelas deberían estrar entre los primeros lugares donde se cree conciencia sobre las señales y los síntomas (de la misma), pero también sobre la dignidad humana y los derechos de las personas afectadas”, dijo Cruz.
Arturo Cunanan, director del Sanatorio y Hospital General de Culión, explicó que, aunque quienes trabajan en el tema siempre hablan sobre el estigma y la discriminación que enfrentan los leprosos, la cuestión es cómo medirlas. “Habitualmente, el gobierno no aborda asuntos de derechos humanos”, y no lo hará a menos que conozca realmente el problema, sostuvo.
En la asamblea participan representantes de seis naciones de la región: Filipinas, Japón, Indonesia, China, Nepal y Kiribati. Mientras algunos trabajan con los gobiernos en el ámbito político, otros lo hacen directamente con las comunidades afectadas. Se espera que compartan sus respectivas experiencias para hallar una manera común y colectiva de combatir la lepra con eficiencia.
