El 19 de julio pasado, la Fundación Aspi Chile (organización de madres, padres, niños, niñas y jóvenes que viven la neurodiversidad asperger y se definen como activistas sociales por la inclusión de esta neurodiversidad), fue invitada a la “Comisión de Desarrollo Social y Superación de la Pobreza” en el Congreso Nacional chileno, para que se pronunciara sobre el proyecto ley que “Modifica la Ley 20.422, que ESTABLECE NORMAS SOBRE IGUALDAD DE OPORTUNIDADES E INCLUSIÓN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD, en el sentido de establecer una definición de discapacidad social que comprenda el síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista”.

Los miembros de la Fundación comenzaron planteando un profundo rechazo a los términos de: “síndrome, trastorno, alteración, carencias, etc …” con los cuales se refería la Comisión a las personas asperger. Por el contrario, sostuvieron que la neurodiversidad asperger es una condición neurobiologíca diferente, no inferior, ni superior, sino que diferente.

Sostuvieron que todas aquellas dificultades que las personas “normales” interpretan en el comportamiento social asperger, son parte en gran medida por un cierto estatus de anormalidad que se les adscribe, basado principalmente en convenciones sociales acerca de lo que constituye el comportamiento normal y anormal.

Y, por otra parte, las dificultades sociales que se señalan también son producto de la crisis social actual por la que las relaciones humanas atraviesan. El nivel de violencia física y/o psicológica que inunda hoy en día las relaciones, tanto en los ámbitos familiares, escolares y laborales, da cuenta de una crisis en las comunicaciones interpersonales que va más allá de la condición neurobiológica de un grupo de personas.

Hoy más que nunca en la historia de la humanidad, el ser humano ha olvidado como era aquello de “trata a los demás como quieres que te traten”. Y así toda convivencia social se dificulta.

Se preguntaron ¿dónde está el molde?

Partiendo de la base de que no hay un tipo o modelo humano único, si ni siquiera existe hoy consenso mundial acerca de qué es lo que define lo humano.

La especie humana está formada por todos los individuos que la componen en toda su diversidad, siendo el conjunto lo que constituye el modelo humano, y definieron “lo humano” como: el ser histórico y social cuyo modo de acción social transforma a su propia naturaleza.

Si se dice que lo característico de lo humano es la sociabilidad o el lenguaje, o la transmisión de experiencia, no se define cabalmente lo humano, porque en el mundo animal encontramos todas esas expresiones. Incluso observamos rudimentos técnicos en el mundo animal, y también sentimientos de afecto, odio, pena y solidaridad entre miembros de un grupo, o entre grupos, o entre especies.

Sin embargo, todo animal es siempre el primer animal, pero cada ser humano es su medio histórico y social, y es además, la reflexión y el aporte a la transformación o inercia de ese medio social. El medio para el animal es el medio natural. El medio para el ser humano es el medio histórico y social, y, por cierto, es adaptación y transformación de lo natural a las necesidades humanas.

En otras palabras: en el ser humano no existe una tal «naturaleza» humana.

Dicho de otro modo: si hay algo «natural» en el ser humano, es el cambio, la historia, la transformación, y la diversidad.

Sin embargo, aún hoy quedan vestigios de la ideología zoológica de la naturaleza humana, en el Derecho y en la Psicología, por ejemplo, en la cual todavía se habla de ciertas facultades naturales como la «voluntad» y cosas semejantes.

De modo que, rechazamos la idea de que exista un solo modelo de cierta “normalidad” de ser humano, y una tal “naturaleza humana” como algo permanente.

Por el contrario, todo en el ser humano es diversidad y transformación.

El ser humano mismo es el resultado de la diversidad de opciones evolutivas; no sólo dentro de todas las especies vivientes, sino aun dentro del género homo que derivó en el actual homo sapiens.

Su propio cuerpo es diversidad y a su vez, ningún ser humano es idéntico a otro, y esa infinita multiplicación de la diversidad ha permitido su supervivencia y desarrollo.

De modo que no existe un modelo tipo de ser humano, al que debemos alcanzar para encontrarnos dentro de ciertos parámetros “normales”. Siendo el resto de los seres humanos variantes o aproximaciones a este modelo de normalidad.

Sin embargo, dicho lo anterior, reconocemos que estadísticamente existen comportamientos o modelos más repetidos que otros.

Es así que, desde el punto de vista neuronal, denominamos neurotípicos al más abundante o del que hay mayor número de individuos, por oposición a los neurodiversos que son las tipologías distintas de las más abundantes.

El término neurodiversidad es concebido en la comunidad asperger para referirse a personas cuya neurología es atípica, y no, anormal ni carente o deficiente.

Lo que intentamos aclarar es que el asperger no tiene relación con: «anormalidades», o «daño cerebral» o que el comportamiento asperger es no válido.

Los anteriores enfoques no solo son originados en prejuicios sociales que solo resaltaban los aspectos negativos de las personas con diversidad funcional, sino basados en una concepción de ser humano como una especie cuya evolución está detenida.

La posición de la Fundación es que el asperger no es una enfermedad o desorden en sí, sino una forma de ser diferente; es decir, una neurología atípica que merece reconocimiento legal y socio cultural.

Así, hicieron propios los términos utilizados por el movimiento internacional de los derechos de las personas asperger, que, para contrastar con los términos en uso común, se refieren a: «neurotípico» en lugar de «normal», y a «neurodiversidad» en lugar de “anormal”, “enfermedad” o “desorden”.

Y esto lo plantean porque el asperger se define según comportamientos observados y no basándose en accidentes sufridos, patógenos, o daños fisiológicos específicos.

Las diferencias neurológicas y de comportamiento del asperger podrían describirse entonces como la forma de ser de la persona, cuya neurología es atípica.

Según el Dr. Antonio Damasio, neurólogo de la Universidad de Iowa Medical Center: “hoy podemos identificar distintos patrones cerebrales, y será entonces necesario aprender a convivir con las diferencias.”

A estas diferencias en el funcionamiento neuronal, el proyecto en estudio le llama: discapacidad social. Esto significa: personas deficientes en el ámbito social, y las personas asperger, son diferentes y no deficientes. Funcionan de otra manera en cada uno de los ámbitos, por eso que el término más propicio es el de diversidad funcional, en lugar de discapacidad.

La Diversidad Funcional es un nuevo término que tiene el objetivo de superar las definiciones en negativo de la palabra discapacidad.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación.

El término Diversidad Funcional propone una visión positiva hablando de “diferentes capacidades”, no de deficiencias, limitaciones ni restricciones, y así con este término se evitan las diferenciaciones peyorativas que podría atentar contra el art. 1° de la Declaración Universal de los Derechos Humanos que consagra “la dignidad de las personas” y el art. 5 inc.2 de nuestra Constitución de la República que le otorga efectiva protección legal.

El término Diversidad Funcional se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad y fue propuesto por el Foro de Vida Independiente (el año 2005 en la Universidad de Berkeley), que lo define como: “la diferencia de funcionamiento de una persona al realizar las tareas habituales de manera diferente a la mayoría de la población”.

Por ejemplo:

1. Una persona sorda se comunica a través de lengua de señas y una persona oyente se comunica con el lenguaje oral y el sentido del oído. Ambos realizan la misma función: COMUNICARSE, pero lo hacen de forma diferente.

2. Una persona con lesión medular utiliza su silla de ruedas para desplazarse, mientras que otra persona utiliza sus piernas. Ambos realizan la misma función: DESPLAZAMIENTO, pero lo hacen de forma diferente.

Por eso, con este término no hablamos de discapacidad, de que una determinada persona no es capaz de hacer algo, sino que la función (desplazarse, comunicarse) se realiza de manera diferente. Diferentes maneras de hacer la misma cosa.

Entonces, ¿usamos correctamente el lenguaje cuando hablamos de discapacidad?

En la sociedad de hoy, afortunadamente cada vez menos, se oye en la calle términos como: “retrasado”, “subnormal”, “inválido”, “minusválido”, para describir a alguien que tiene algún tipo de diversidad funcional. Todos estos adjetivos se traducen en que esas personas con una forma diferentes de funcionar. ¿“no son válidas”, “no son normales”, o “son menos válidas”?

Lo anterior deriva de una tradicional visión del modelo médico, en la que se presenta a la persona diferente como una persona biológicamente imperfecta que hay que rehabilitar y “arreglar” para restaurar unos teóricos patrones de “normalidad” que nunca han existido, que no existen y que en el futuro es poco probable que existan.

Los miembros de la Fundación creemos, que todos y todas formamos parte de una sociedad diversa, y no es necesario ponerles más obstáculos a las personas con diversa forma de funcionar.

Ellos ya tienen suficientes obstáculos con las barreras que deben superar a diario:

– las barreras arquitectónicas para las personas con movilidad reducida,

– la falta de información y adaptación a la lengua de señas para las personas sordas, o

– la falta de conocimiento del lenguaje literal en los colegios para los niños asperger.

Es la sociedad la que debe facilitar esa serie de instrumentos para que todos podamos demostrar lo que valemos. PORQUE CON CERTEZA TODOS VALEMOS.

Como reflexión final, citaron un párrafo de la GUÍA PARA UN USO NO DISCRIMINATORIO DEL LENGUAJE que resume esta visión sobre la terminología referida al mundo de la Diversidad Funcional: “El problema no está en la existencia de gente diferente, más bien todo lo contrario, la diversidad enriquece. El problema está en la valoración desigual que se hace de la diferencia, lo cual convierte la diferencia en desigualdad.”

Sandra Basso Araneda

Presidenta Fundación Aspi Chile