Por: Madeleine John
Entrevistamos a Armando López, presidente de Centro de Empoderamiento de Personas con Discapacidad (CEMPDIS), organización que trabaja contribuyendo a la construcción de una cultura inclusiva que considere el respeto y el desarrollo de las personas con discapacidad. Armando comparte con nosotros algunos alcances acerca del autismo y los prejuicios en nuestra sociedad sobre el tema.
1.- Existe una imagen preconcebida de las personas con autismo como personas sin sentimientos, incapaces de afectos y vínculos personales, desconectadas y desinteresadas del mundo exterior. ¿En qué consiste el autismo?
Eso es muy cierto, esta es una imagen fuertemente interiorizada en nuestra sociedad, la cual parte de dos mitos: El primero es que, hasta hace unas décadas, se afirmaba que el autismo se originaba por el “desamor” de la madre; es decir que si una madre rechazaba afectivamente a su hijo recién nacido, éste podría desencadenar un cuadro de autismo, en consecuencia este niño o niña también estaría imposibilitado de poder establecer una relación de afecto con los demás. El segundo mito se refiere a que la persona con autismo vive encerrada en su propio mundo, sin la capacidad de interactuar con su entorno. A pesar que se ha demostrado que estas situaciones son falsas, podemos ver que, en pleno siglo XXI, aún se encuentran fuertemente fijadas en el imaginario de un gran número de personas, incluidos profesionales de la salud.
Aunque aún no es posible establecer el origen del autismo, existen varias posibles explicaciones que señalan causas de tipos genéticas, congénitas, a nivel bioquímico e incluso toxicológico como consecuencia de la presencia de mercurio en las vacunas infantiles; sin embargo, como ya se ha mencionado, todavía no es posible explicar con certeza qué es lo que lo genera.
El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo que afecta principalmente la comunicación, la conducta, algunos aspectos sensoriales y la interacción social; sin embargo, eso no significa que las personas que lo presentan “vivan encerradas en su mundo”, sino que sus cerebros funcionan de una manera diferente al común de las personas, utilizando canales de comunicación principalmente visuales; además, sus canales sensoriales pueden hiperactivarse, por ello es muy común ver que estas personas se tapan los oídos ante ruidos insignificantes para nosotros. Temple Gradin[1], una famosa mujer con autismo, nos dice al respecto que, para una persona con autismo, el ruido ocasionado al jalar la cadena de un inodoro puede parecerse al de estar muy cerca a las Cataratas del Niágara. ¡Imaginemos si eso nos sucediera a nosotros! Ahora bien, no existe una persona con autismo igual a otra, por ello se le denomina “Trastorno del Espectro Autista”, porque las características de las personas que lo presentan son muy variadas y van desde leves dificultades de conducta, comunicación e interacción, hasta las más complicadas. Otro aspecto que es importante resaltar es que el mayor porcentaje de personas con autismo no presenta déficit intelectual; sin embargo, debido a la afectación que presentan a nivel de la comunicación, muchas veces son diagnosticados erróneamente con “retraso mental”.
2.- ¿Qué dificultades enfrentan las personas con autismo en nuestra sociedad?
Considero que la principal dificultad se puede resumir en la palabra “rechazo”. Por las características conductuales (gritos, movimientos estereotipados, conductas y lenguaje repetitivo) que presentan estas personas, quienes desconocen el autismo tienen temor de acercarse a ellas, y el temor se asocia con el rechazo, esto dificulta mucho su acceso a servicios de educación, salud y empleabilidad, e inclusive afecta sus derechos a la recreación. Por ejemplo, hace poco mi hijo, quien presenta autismo, estuvo bañándose en una piscina y disfrutándola como cualquier otro niño, cuando de pronto se acercó un grupo de niñas dispuestas a bañarse. Una de ellas les ordenó a las demás: “¡No entren, allí está ese niño loco y a mí me da asco!”, tras lo cual todas ellas se retiraron del lugar. Para mí fue duro escuchar estas palabras, sin embargo comprendí que esa voz no le pertenecía a la niña, sino que era la voz de una sociedad llena de prejuicios, una sociedad construida con una mirada homogeneizante que, en vez de reconocer y valorar la diversidad como una característica innata de los seres humanos, considera que lo diverso debe ser rechazado y excluido. Por ello es imprescindible realizar acciones informativas orientadas a disminuir estas barreras actitudinales. Precisamente, este 02 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concienciación Sobre el Autismo, el cual sirve para realizar diversas acciones que permitan reducir las situaciones de discriminación y vulneración de derechos ciudadanos de las personas con autismo.
3.- ¿Tienen acceso al sistema educativo?
Sabemos que actualmente existen en nuestro país políticas públicas de educación inclusiva orientadas a posibilitar el acceso a la educación de las personas en situación de discapacidad, incluidas las que presentan autismo. Sin embargo, existe una brecha grande en cuanto a la atención educativa que recibe este colectivo. Según datos del propio Ministerio de Educación difundidos por la Defensoría del Pueblo, alrededor del 79% de personas con discapacidad en edad escolar se encuentra fuera del sistema educativo peruano. Existe una normativa del Ministerio, según la cual los estudiantes con discapacidad leve o moderada deben estudiar en escuelas regulares junto con estudiantes sin discapacidad, y que los que presenten discapacidad severa o multidiscapacidad deben estudiar en escuelas regulares. En el caso específico de los niños y niñas con autismo, muchas veces no se les recibe en las escuelas especiales señalando que no presentan discapacidad severa, y tampoco los quieren recibir las escuelas regulares, aduciendo que sus docentes no se encuentran preparados para atender a este tipo de niños y niñas, y eso atenta contra su derecho a la educación.
4.- ¿Pueden ser independientes y valerse por sí mismos? ¿Trabajar? ¿Tener una pareja?
Cómo ya lo señalé, el Trastorno del Espectro Autista implica toda una gama de características que afectan a la persona, desde las más leves hasta las más profundas. Hay personas con autismo que desarrollan un buen nivel de lenguaje y sus capacidades de interacción se encuentran mínimamente afectadas, así como hay otras personas que nunca van a desarrollar un lenguaje oral y presentan conductas más difíciles de comprender y modificarlas. Sin embargo se ha comprobado que si se les brinda un apoyo adecuado, un gran porcentaje de estas personas pueden alcanzar una vida autónoma. Muchos de ellos trabajan y generan ingresos económicos para ellos y sus familias, así como establecen relaciones de pareja… ¡Las personas con autismo también aman! Lo único que necesitan es que se les brinde las oportunidades que requieren.
5.- ¿Cómo te ha enriquecido a ti la convivencia con personas con autismo?
El ser padre de un niño con autismo y trabajar con niños y niñas en situación de discapacidad me permite cada día obtener nuevos aprendizajes, me ha ayudado mucho a comprender que no existe una sola forma de percibir el mundo, sino que existen muchas otras, que no son peores ni mejores, sino que simplemente son diferentes y que son características de la diversidad del ser humano. ¿Qué sería de nuestro mundo si no existiera esa diversidad? Creo que es algo que todos y todas deberíamos valorar mucho.
6-. ¿Qué le recomendarías a una persona que no sabe cómo relacionarse con una persona con autismo?
Creo que toda relación debe basarse en el respeto, tomar en consideración la Regla de Oro: “Trata a los demás como quieres que te traten”. Las personas con autismo no deben ser miradas con lástima ni con temor. En concreto, podríamos decir que el autismo es más que todo una forma diferente de percibir el mundo, por ello es necesario descubrir la forma de comunicarnos de la manera más adecuada con estas personas y respetar sus derechos que son los mismos que los de cualquier otro ciudadano. Las personas con discapacidad no son producto de castigos divinos ni ángeles caídos del cielo, simplemente son seres humanos.
7.- ¿Cuál es la misión de CEMPDIS?
El Centro de Empoderamiento de Personas con Discapacidad (CEMPDIS)[2] es una institución que toma como sus pilares los principios fundamentales que ha desarrollado el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad en el mundo, asumiendo el modelo social de la discapacidad, según el cual la discapacidad no se produce por el déficit que puedan presentar las personas, como lo señala el modelo médico, sino más bien por la interacción con las barreras del entorno. Es decir, la situación de discapacidad se debe principalmente por las barreras sociales que pueden ser arquitectónicas, comunicacionales y principalmente actitudinales.
Actuamos bajo el lema: ¡Celebramos la Diversidad! Y nuestra misión es contribuir al desarrollo de una cultura inclusiva que garantice condiciones sociales, culturales, económicas, políticas y educativas para la inclusión social de las personas en situación de discapacidad, propiciando su participación protagónica y el ejercicio pleno de sus derechos ciudadanos.
[1] Ver: https://es.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin
[2] Ver información en: http://cempdis.webnode.es/
