**Por Beatriz Díez Hernando**

Mientras tanto, los pacientes en Estado Vegetativo Permanente seguirán conectados a las máquinas que los
permiten permanecer con *“vida”*.

**Caso de Camila**

La cuestión de la muerte digna ha vuelto a la plena actualidad en Argentina de la mano del caso de Camila, una niña de dos años que se encuentra en estado vegetativo permanente desde su nacimiento. La pequeña sufrió falta de oxígeno en el parto y tuvo un paro cardiorrespiratorio que se prolongó durante 20 minutos y del que salió gracias a las maniobras de reanimación. Su madre, Selva Herbón, insistió esta semana en pedir que se deje morir a su hija, pero los médicos se niegan a hacerlo porque en Argentina no existe legislación que lo permita.

La madre de Camila instó a los legisladores a reactivar los distintos proyectos de ley que están en estudio en el Parlamento desde hace varios años. *»La situación por la que estamos pasando como familia es desgastante y dolorosa, considerando que tenemos una beba de 2 años y 3 meses en estado vegetativo permanente. La situación de mi hija es irrecuperable e irreversible, y hay un vacío legal que impide retirar el soporte vital»*, lamentó Herbón.

Estas líneas son parte de una carta que la mujer ha enviado a la Cámara de Diputados argentina en la que explica la situación en la que se encuentra la niña: *»No oye, no ve, no llora, no parpadea, no traga, no se mueve, no siente nada y desde que nació está conectada a un respirador artificial»*.

**Consejo favorable**

Tres comités de bioética argentinos, tanto públicos como privados, han aconsejado que se escuche la petición de la madre, pero en el Hospital Centro Gallego de Buenos Aires, donde está ingresada Camila, las autoridades argumentan que no pueden practicar la eutanasia porque no hay legislación que los avale.

*»Pido para mi hija una muerte digna»*, reclamó Herbón, y explicó que la familia no tiene dinero para iniciar una demanda judicial que la autorice.

El Comité de Bioética del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante de Argentina, INCUCAI, respaldó la postura de la mujer al recomendar la *“limitación del esfuerzo terapéutico”*. Beatriz Firmenich, coordinadora de dicho comité, explica a Radio Nederland que aunque la recomendación no es jurídicamente vinculante, esto no quiere decir que no tenga peso, y está fundada en la ética aplicada a la salud.

Firmenich hace hincapié en que la recomendación del comité pide la limitación del esfuerzo terapéutico, algo que sí está contemplado en el marco jurídico argentino. No se trata por tanto de desconectar ninguna máquina, sino de no reanimar a la beba en caso de que tenga una parada cardíaca o no tratarla en caso de que tenga una infección. La limitación del esfuerzo terapéutico sucede cotidianamente, dice Beatriz Firmenich, lo que sucede es que, en este caso, la madre de Camila se ha visto movida a llevarlo a los medios de comunicación porque ha pasado por tres comités de ética y aún así su demanda no ha sido escuchada en el Hospital Centro Gallego.

Quienes defienden la posición de los padres de Camila se basan en los tratados internacionales, que establecen que los padres tienen autoridad para decidir sobre la vida de sus hijos.

Selva Herbón está dispuesta a llegar a todas las instancias posibles y ha denunciado el caso ante el Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación. El experto en bioética de la cartera, Juan Carlos Tealdi, le ha dado la razón: *»En estos casos, luego de un año, la medicina ya no está obligada a persistir con el tratamiento, debido a que la situación de la beba es irreversible»*. Según Tealdi, estos casos deberían ser resueltos *»de común acuerdo entre la familia del paciente y los médicos»*, quienes *»éticamente no están obligados a mantener un tratamiento que resulta ineficaz»*.

**Varias iniciativas legislativas**

En la actualidad son varios los proyectos legislativos para poner fin al vacío legal que existe en el país en torno a la muerte digna, cuatro en el ámbito de la Ciudad de Buenos Aires y otros cuatro en el ámbito del Congreso de la nación. Uno de ellos es iniciativa del senador nacional Samuel Cabanchik (Pro Buenos Aires Federal) quien presentó un proyecto de ley de muerte digna el pasado abril que todavía debe pasar por las comisiones de Salud y de Legislación Nacional.

Por su parte, el diputado Miguel Bonasso, de Diálogo por Buenos Aires, presentó el mes pasado otro proyecto de ley de *“Protección de la dignidad de los enfermos en situación terminal o de agonía”*. Este proyecto tiene como objetivo *“garantizar la autonomía de los pacientes y el respeto a su voluntad”* y contempla que *“los pacientes que se encuentren en situación terminal o de agonía tengan derecho a rechazar la aplicación de procedimientos e intervenciones sanitarias propuestas por los profesionales intervinientes y/o revocar el consentimiento prestado ante un procedimiento o intervención concreta”*.

**Situación en otros lugares**

En Argentina sólo hay una provincia con ley de muerte digna: Río Negro. El texto data del año 2007 y establece que *“toda persona que padezca una enfermedad irreversible en estado terminal tiene derecho a manifestar su rechazo a los procedimientos quirúrgicos de hidratación y alimentación y de reanimación artificial cuando éstos sean desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor y sufrimiento”*.

En el resto de la región, la Corte Constitucional de Colombia respaldó la eutanasia en el año 1997 aunque todavía está pendiente el desarrollo de la ley. México DF cuenta con la llamada ley del *“buen morir”*, que se aplica a los enfermos terminales que residen en la capital. La ley no tiene aplicación fuera del Distrito Federal.

En Europa, Holanda, Bélgica y Luxemburgo contemplan la eutanasia en su legislación, y otros países, como Noruega, Dinamarca, Alemania, Austria, Suecia, Italia y Suiza no permiten la eutanasia pero se acepta la modalidad de suicidio asistido o el paciente cuenta con la opción de rechazar determinados tratamientos. El Consejo de Ministros de España aprobó el pasado mes de mayo una legislación similar, pero está pendiente la discusión parlamentaria del texto.

**“Sería cometer un homicidio”**

El debate abierto por el caso de Camila en Argentina se prevé agitado. Ya han surgido voces que rechazan el llamado de Selva Herbón, como Luis Ravaioli, de la Sociedad Argentina de Ética Médica y Biológica, quien se basa en la Ley de Trasplantes (N° 24.193) para concluir que Camila no tiene muerte cerebral y que por lo tanto hay que mantenerla con vida: *“No hay que negarle la hidratación, ponerle pañales, evitar que se le escare la piel y combatir el dolor o la fiebre cuando la tenga. Los padres no pueden exigirle a un médico que no la hidraten porque sería cometer un homicidio agravado”*.

Por su parte, Carlos Pineda, director del Departamento de Bioética de la Universidad Austral, dijo que la familia de Camila *“no la considera un ser humano y pide que se la sacrifique como a un animal”*. Beatriz Firmenich responde a estas palabras con rotundidad: *“Si él pudiese argumentar éticamente esa postura, sería atendible, primero la tiene que fundamentar, desde el punto de vista ético y no desde las convicciones personales. En segundo término, aun si lo fundamentara, yo podría contra-argumentarle qué cosa es ser humano y, en realidad Camila a pesar de haber nacido con esta condición, con esta invalidez tan terrible, no ha perdido su condición de ser humano ni la va a perder mientras esté viva”*.

Ferminich subraya que en la recomendación del Comité de Bioética del INCUCAI lo que se dice es que *“no se trata de ponerle fin a la vida de Camila, sino se trata de permitir que la muerte acontezca”*.